Son todo palabras que designan la malformación congénita craneofacial más frecuente.

Se produce por falta de fusión del labio, paladar y/o maxilar.

Puede ser diagnosticada de forma prenatal en la ecografía (normalmente en la eco 12 o en la eco 20) y en ese caso depende de como está contemplada la posibilidad aborto.

 

 

 

Pero, ¿Qué debemos hacer?

 

De entrada es un mazazo, un jarro de agua fría, helada. Posiblemente nos bloqueemos, y es normal. Somos humanos.

Seguramente en tu cabeza desde el mismo momento que tienes el positivo de embarazo comienzas ineludiblemente a imaginarte como a a ser tu vida a partir de ese momento. Bebé precioso, de esos de anuncio, que solamente duerme y come y tu tienes todo el tiempo del mundo para tus cosas. Imagen ya de por si irreal en la realidad del postparto.

Cada uno ha de individualizar su caso concreto, claro está, pero con este post quiero poner cara a los miles de niños y adultos sanos como manzanos y fisurados que hay y a la fortaleza, valentía y felicidad de sus familias.

Para ello, como siempre y como todo, vamos a contar con el poder de la información. Si es vuestro caso, tranquilos.

¿Preparados? Comencemos,

 

¿He hecho algo mal?

 

Posiblemente esta sea la primera pregunta que nos hacen, todas.

La respuesta es muy sencilla, lo normal es que no.

La fisura de labio y/o paladar es un conjunto de alteraciones que se dan sobre la sexta semana de gestación, cuando posiblemente igual ni te acabas de enterar de la buena nueva. Ese es el momento en el que se forma la cara.

No se sabe exactamente por qué se produce. Si que hay una base genética pero es lo que en medicina se conoce como multifactorial (que en el lenguaje sencillo más o menos quiere decir no-tenemos-ni-idea).

También es cierto que hay una asociación entre tabaco, alcohol y ácido fólico pero sin ser causas al 100%. A día de hoy y con los conocimientos actuales, parece ser que el ácido fólico previene de espina bífida y de las fisuras faciales y es el motivo por el cual algunos gobiernos han comenzado a suplementar las harinas.

De igual modo, es lógico y ya sabréis que lo correcto es no fumar ni beber durante el embarazo. No hay cantidad segura.

En este punto os remito al gran Julio Basulto, que sobre este tema tiene más de un post (os enlazo uno) y desde luego, si no lo conocéis, os interesa a partir de ya.

 

¿Cómo de frecuente es?

 

En España (que al fin y al cabo es lo que nos importa a la mayoría que vivimos aquí, se produce en 1 de cada 700-800 nacimientos.

El espectro es muy muy amplio, desde la fisura de paladar aislada, o sea que tengamos el “cielo de la boca” dividido en 2, hasta tener una separación completa del paladar, maxilar superior, labio superior y nariz por los 2 lados.

No debemos de perder el norte por este motivo porque hasta los casos mas severos tienen solución.

 

Me acaban de hacer la ecografía, ¿Qué debe preocuparnos?

 

De entrada confía en tu ginecólog@. De entrada y de final quiero decir.

La falta de fusión de labio, maxilar o paladar tiene solución quirúrgica (ahora luego detallamos), lo más importante que valorarán es si tiene otras malformaciones asociadas.

En un 15% se puede encontrar alguna otra malformación asociada, generalmente menor tipo apéndice preauricular, fusión de algún dedito… y mucho mucho mucho más raramente (4-5% de los casos) formar parte de algún síndrome. Estos últimos son los que los ginecólogos se esforzarán por descartar.

La conclusión que debemos de extraer es que la inmensa mayoría de casos solamente va a haber la falta de fusión a nivel del labio, paladar y/o maxilar y como avanzaba tiene solución quirúrgica.

Está claro que es un camino largo, duro, pero, llegados a este punto, ¿sabéis que Joaquin Phoenix o Carmit Bachar son fisurados?.

¿Qué sucede entonces realmente, qué le falta?

 

Faltar, no falta nada, los huesos, los músculos están todos, pero no están en su sitio.

En realidad es como un puzzle. La cirugía lo que va realizando es colocar cada músculo en sitio. Lo que escucharás seguramente como reposición anatómica y las palabrejas, queilorrinoplastia o uranoestafiloplastia. Suenan raro e incluso mal, pero no lo son tanto.

 

Ok, siguiente paso ¿Qué hacemos?

 

El siguiente paso no es meteros a internet sin ton ni son viendo fotos y videos, ya que solamente van a hacer que os volváis más locos. El espectro clínico es tan grande que solamente vamos a lograr confundirnos y poder tomar alguna decisión de la que posteriormente nos podamos arrepentir.

¿Cúal es la repuesta pues? Pregunta por la asociación más cercana, en Murcia por ejemplo está AFIMUR o busca información en la web de la Sociedad Española de Fisuras Faciales donde podréis leer con detalle la estupenda guía para padres de la que disponen o poneros en contacto con ellos para que os informen.

Veréis que no todo es tan negro como parece.

 

Y el resto del embarazo, ¿voy a tener que tener alguna consideración especial?

 

Si no hay nada más asociado seguirás tus controles de embarazo, ocasionalmente más vigilado pero podrás tener un parto normal. De todas formas tu ginecólog@ te informará de cada paso.

Es conveniente que si tienes la posibilidad seas ya derivado al servicio de cirugía maxilofacial infantil para que te vayan informando de los siguientes pasos una vez nazca el bebé. Será el principio de una importante y duradera relación.

 

Entendiendo la fisura.

 

Anatómicamente tenemos que decir que falta la union de los procesos en la cara, como decía, no ha desaparecido nada.

Están todos los músculos y huesos, pero mal colocados.

Con la cirugía los volvemos a colocar en su sitio y de ahí ya va creciendo con relativa normalidad. Si que es cierto que un porcentaje (en torno al 20%) presentarán un maxilar más pequeño, pero igualmente se le podrá dar solución. Y estos porcentajes de alteraciones de crecimiento (algo menores) también se dan en los no fisurados.

Estas 2 imágenes personalmente me encantan y me ayudan a entender que sucede.

Pero, ¿podrá comer, podré darle pecho?

 

Como es lógico, si tiene el paladar abierto al comer la leche regurgitará por la nariz, pero ello no es impedimento para la alimentación. Va a ser duro al principio, pero no imposible.

Si le das pecho, las mamis se las ingenian para con una mano cerrar la fisura y así hacer vacío y si optas por fórmula, hay unos biberones especiales, con las tetinas muy largas que “saltan” la fisura.

Biberón Medela 

También está la posibilidad de sacarte la leche y dársela con biberón.

Eso si, vais a tener que tener un poco más de paciencia al principio, ya que tienen que ser tomas cortitas y frecuentes, y con el bebé más en vertical, pero seguro que en breve estará todo controladísimo. ¡Y otra cosa menos!.

 

¿Qué va a pensar todo el mundo cuando lo vea así?

 

Esta quizá sea creo que la parte más dura. Hasta que no pasan unos meses no se interviene para cerrar el labio, y en el caso del paladar todavía se espera un tiempo más, de forma que la soluciono quirúrgica no va a ser inmediata.

Realmente sugiero evadirse del resto de la gente, de las miradas y comentarios que aunque sean con la mejor intención del mundo es posible que duelan. Y vuestro bebé es lo más maravilloso del mundo mundial, en todos los sentidos…

De forma que es momento de rodearos de los vuestros y disfrutar. El resto lo entenderá.

 

Entonces, ¿por qué no se cierra nada más nacer?

 

Se espera normalmente a los 3 meses al cierre de labio y corrección primaria de la nariz, para que el peque haya cogido peso, y los tejidos consistencia. Se ha visto y demostrado que los resultados estéticos son infinitamente mejores y los riesgos anestésicos menores. De forma que paciencia, paciencia y tapones de oídos.

Hay algunos hospitales que siguen el protocolo de hacer una minioperacion al mes que se llama adhesión y otros que colocan a los 15 días unas placas de ortopedia llamadas NAM (naso-alveolar-molding) que pretenden ir cerrando la fisura de cara a la intervención definitiva. Esto se realiza en algunos casos. De ello te informará como te decía el equipo de maxilofacial.

 

Y el postoperatorio, ¿será doloroso y podrá comer?

 

Los peques son supervivientes natos. Estoy convencida que nos duele infinitamente más a los padres que a los niños. Aun así nos darán las pautas de analgesia para que ello no suceda.

La última revisión Cochrane (que para nosotros es de lo más en evidencia, lee aquí http://mgmaxilofacial.com/httpprbloga-que-nos-referimos-cientificamente/ sobre ello) dice que tienen que comer, o bien con teta o bien con biberón tras la cirugía, aunque tengamos las cicatrices en los labios, ocasiona menos estrés y lloros y menor riesgo de que se abra la herida.

 

¿Y el paladar?

 

Pues más paciencia, que todavía va mas tarde, entre los 12 meses mas arriba o mes abajo y los 3 años. Se puede cerrar de golpe o en 2 veces, ya depende del caso. Un poco por lo mismo. No son decisiones egoístas de los equipos quirúrgicos. Son decisiones basadas en protocolos y resultados.

 

¿Qué otros problemas ocasiona el tener una fisura de labio y paladar?

 

A parte de lo mencionado pueden más riesgo de otitis media serosa que obligue al otorrinolaringólogo a colocarle unos drenajes (los mismos tipos de drenajes que los peques con otitis).

Y ya dependiendo de si tiene fisura alveolar o no, sobre los 9-11 años se cerrará adecuadamente la fisura.

Por otra parte, si que hay un porcentaje alto de nenes que les falte algún diente definitivo.

Del mismo modo, el ortodoncista se encargará del tema dental.

Si su maxilar al final del crecimiento fuese pequeño, y fuese necesario, se podrá finalmente intervenir de la nariz y de la cirugía ortognática (como muchas gente se interviene sin fisura, ya que es una intervención también relativamente frecuente) De este tema hablaremos en otra ocasión largo y tendido.

Por todo ello como habrás deducido el tratamiento es multidisciplinar (ello es, que intervienen cirujanos, anestesistas, logopedas, otorrinos…).

El papel de los logopedas es muy importante sobretodo en las fisuras de maxilar y paladar.

Por suerte, todo el tratamiento está bastante protocolizado, desde que se diagnostica, hasta que se da por finalizado, a nivel funcional y a nivel estético.

Es posible que estéticamente vaya necesitando retoques la cicatriz, o cierre de comunicaciones a nivel de paladar. Ellas se irán haciendo a lo largo de su crecimiento.

Vuestra función con las cicatrices es protegerlas del sol y con vuestro hijo quererlo y mimarlo como vas a hacer.

No pretendo abrumaros con tanta información, creedme, el camino es largo pero se realiza andando, posiblemente estéis en las mejores manos.

No toméis ninguna decisión precipitada, a la ligera.

Al fin y al cabo, ellos son nuestro mejor regalo.

Feliz Maternidad